Famiglia e handicap: ciclo di vita della famiglia

Per comprendere un individuo non si può prescindere dalla sua storia e da quella della  famiglia in cui è nato, cresciuto e vissuto; la famiglia ha un suo ciclo di vita che è il risultato dei vissuti di coloro che la compongono.

Il ciclo di vita della famiglia è caratterizzato da eventi critici che possono essre diversi e causati da più fattori, come ad esempio. l’entrata o l’uscita di un componente all’interno della famiglia, devianze psicosociali legate allo sviluppo dei figli o semplicemente alcuni avvenimenti legati alla vita di coppia. L’evento risulta critico in base al moso in cui è percepito dalla famiglia e dal significato che gli si dà che è correlato ai valori sociali e alla storia di quella famiglia.

Bisogna inoltre fare una distinzione tra eventi critici prevedibili e non prevedibili. I primi sono eventi critici che segnano il corso evolutivo della maggior parte delle famiglie; i secondi non sono previsti, nè è previsto quando accadranno.

Il superamento di un evento critico è dato da diversi fattori:

1. dalla capacità della famiglia di riconoscere e organizzare le risorse disponibili dei singoli componenti nel sistema familiare e nel contesto sociale;

2. dal significato che la famiglia attribuisce all’evento;

3. dal modo in cui la famiglia ha affrontato i compiti evolutivi connessi a fasi precedenti;

4. dalle reazioni con l’ambiente esterno.

Anche la nascita di un figlio è un evento critico, questo avvenimento pur essendo un lieto evento porta la coppia ad affrontare una serie di problemi, alcuni dei quali richiedono una ristrutturazione del rapporto di coppia. Ma quando a questi problemi se ne aggiungono altri, provocati dalla nascita di un bambino con difficoltà, si crea all’interno della famiglia una situazione di maggiore sofferenza. Ogni fase del ciclo di vita presuppone l’attuazione di specifici compiti di sviluppo, la nascita di un figlio con handicap rappresenta un evento disadattate per qualsiasi famiglia.

Quando il nuovo nato è portatore di una disabilità i genitori devono affrontare una serie di difficoltà correlate all’accettazione di una diagnosi, tutto questo richiede un periodo di elaborazione delle informazioni. L’annuncio della disabilità costituisce il momento a partire dal quale una nuova realtà familiare prende vita, niente potrà essere più come prima. Molti genitori ad anni di distanza ricordano questa fase come particolarmente angosciante, ricordano un senso di ribellione ed impotenza, molti racconti di genitori sono accomunati da una ricerca di eventuali responsabilità esterne per ciò che è accaduto. Il momento in cui i neogenitori ricevono la notizia che il proprio figlio non è sano è il momento più difficile da affrontare. Essi non riescono più a vedere il figlio come l’avevano immaginato durante i mesi di gravidanza, credono di aver perso non solo il figlio ideale ma anche la possibilità di sognare il futuro del proprio piccolo. La nascita di un figlio con qualsiasi ritardo o problema è un trauma che ferma il tempo, generalmente i genitori vedono i figli come la continuazione di loro stessi, qualcuno con cui identificarsi, la presenza di un handicap impedisce questo processo. Tutte queste tensioni aumentano le tensioni all’interno della coppia, per adattarsi a questa fase molti genitori sono aiutati dal rapporto e dallo scambio che si stabilisce con altri genitori nella stessa situazione, condividere esperienze, parlarne e analizzarle sono tutti passi per individuare e superare paure e speranze. Essere genitori di un bambino con handicap, è un ruolo che una persona non sceglie. Le rilevazioni statistiche hanno cercato di classificare anche le reazioni dei genitori alla presenza di un figlio disabile, pur essendo consapevoli che non esiste una regola generalizzata, perché ogni situazione è unica e particolare e non è sottoposta a leggi prestabilite, sono state individuate delle fasi in cui collocare tali reazioni.

La prima fase di questo processo si divide in tre momenti in successione: lo shock, il rifiuto, il dolore e la depressione.

Lo shock è la prima sensazione che colpisce i genitori, accompagnata da pianti continui, intontimento e senso di impotenza.

Segue il rifiuto dell’evidenza per togliersi da una situazione di sofferenza. Ma il rifiuto può avere anche un connotazione positiva, se aiuta a prendere tempo, a ricostruire l’equilibrio interiore che questa nascita ha fatto a pezzi.

Poi subentra un acuto dolore, perché questo figlio rappresenta un lutto da elaborare, quello della morte del figlio ideale e perfetto concepito durante la gestazione e la cui perdita rappresenta una sconfitta sociale.

Quando i genitori si scoprono vulnerabili e non onnipotenti, vengono assaliti dai sensi di colpa cercando di evitare l’umiliazione del confronto con la realtà esterna isolandosi, limitando o interrompendo drasticamente i contatti sociali, cadendo preda alla depressione. Quello che stringono tra le braccia non è solo un bambino “disabile”, è soprattutto il loro bambino, un figlio è prima di tutto un figlio ed è forse per questo che si sentono profondamente feriti quando hanno la percezione che gli altri,spesso, vedono solo la “disabilità”.

La seconda fase del processo vede insorgere nell’adulto i sentimenti di: ambivalenza, senso di colpa, rabbia, vergogna e imbarazzo.

L’ambivalenza è il sentimento che determina nel genitore intenzioni contrastanti nei confronti del figlio disabile, per cui ad un sacrificio di sé totale quasi ad arrivare ad annullare ogni altro dovere verso gli altri membri della famiglia, si può contrapporre il desiderio della morte del figlio per porre fine alle sofferenze.

C’è poi il senso di colpa che è la reazione più difficile da superare, perché fa credere ai genitori di essere gli unici responsabili di quanto è accaduto.

Spesso ritorna la rabbia che porta a ribellarsi da una realtà che sembra essere tanto ingiusta.

La terza fase di questo processo prevede reazioni di patteggiamento, adattamento e riorganizzazione, accettazione e adattamento.

Il patteggiamento è un atto soggettivo di cui gli altri non si accorgono, i genitori sperano di poter stringere un patto con Dio, con la scienza o con chiunque prometta loro di portare alla normalità il loro bambino, è l’ultimo tentativo di poterlo recuperare, e quando l’illusione affievolisce, riprende forza quel lento cammino di adattamento ad una situazione irreversibile. Per poter parlare di adattamento autentico alla nuova realtà c’è bisogno che ci sia la piena accettazione della disabilità.

Il processo di passaggio da una fase all’altra non è strettamente sequenziale possibile in ogni momento il ritorno ad una fase precedente.

I racconti di molti genitori mettono in discussione lo schematismo e la rigida sequenzialità di queste fasi, sottolineando invece la ciclicità degli stati d’animo in rapporto ai diversi eventi di vita che coinvolgono la famiglia e il figlio con handicap.

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